As doenças raras também afetam as crianças

Se calcula que existam cerca de 8 mil doenças raras em todo o planeta, quase desconhecidas. O dia 28 de fevereiro se celebra em todo o mundo o Dia das Doenças Raras. São doenças, na sua maioria, genéticas (80% dos casos), que afetam 8% da população mundial. 50% são crianças.

São crianças que nascem com alguma mutação em algum dos seus genes. Uma mutação estranha, diferente, que tem deixado desorientados cientistas de todo o mundo. 

Doenças raras que afetam as crianças

Da Progeria (a doença de Benjamin Button), só se conhecem 250 casos no mundo. O corpo da criança envelhece de forma acelerada. Sua esperança de vida não supera os 21 anos. Mas, existem muitas outras doenças estranhas: Neurofibromatose, Atrofia muscular espinhal infantil, Ossos de vidro, Síndrome de Sanfilippo...

Conviver com uma doença rara já difícil por si só. Não somente pelos sintomas, pela dor ou sequelas físicas que carrega consigo, mas também pela falta de informação, atenção e compreensão. Quando é uma criança que sofre de uma doença dessas, a gente sente que a enfermidade é mais cruel.

Como é possível que uma criança envelheça rapidamente? Que tenha os ossos frágeis como um cristal? Que não possa sair de uma bolha?

Existem doenças raras incríveis. Algumas únicas, como a que impede que Landon Jones, de 12 anos, comer nem beber, porque nunca sentiu a sensação de fome nem sede. Sua doença ainda não tem nome. Ou a que faz com que Ari, uma criança indonésia tenha ‘listras’ como se fossem crostas por todo o seu corpo. 

Dia Mundial das Doenças Raras: 28 de fevereiro 

'Existe um gesto que muda tudo’. É o lema que a Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) utiliza este ano para pedir ajuda. Ajuda para pesquisas. Ajuda para melhorar a qualidade de vida de todos esses doentes, para que não se sintam invisíveis.

Para evitarem a indiferença. Ajuda a formar mais médicos que investiguem cada uma dessas pequenas gotas de água em meio ao oceano. 

Este ano, as 250 milhões de pessoas afetadas por alguma doença rara em todo o mundo, gritam em silêncio. E mediante as suas mãos, ao alto, pedem outras mãos que lhes ajudem.

O tema utilizado para o Dia das Doenças Raras de 2015, ‘Viver com uma doença rara’, presta homenagem aos doentes, familiares e cuidadores afetados por doenças raras. O slogan ‘Dia a dia de mãos dadas’ prega solidariedade entre as famílias, as comunidades e as associações de doentes. 

Este dia foi criado e coordenado pela EURORDIS ( uma aliança não-governamental centrada nos doentes, formada por associações de doentes e por indivíduos da Europa e de outros continentes com atividade no campo das doenças raras). 

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