As doenças raras também afetam as crianças

Vilma Medina

Vilma Medina

Da Progeria (a doença de Benjamin Button), só se conhecem 250 casos no mundo. O corpo da criança envelhece de forma acelerada. Sua esperança de vida não supera os 21 anos. Mas, existem muitas outras doenças estranhas: Neurofibromatose, Atrofia muscular espinhal infantil, Ossos de vidro, Síndrome de Sanfilippo... Calcula-se que existam cerca de 8.000 doenças raras em todo o planeta, quase desconhecidas. 

O dia 28 de fevereiro se celebra em todo o mundo o Dia das Doenças Raras. São doenças, na sua maioria, genéticas (80% dos casos), que afetam 8% da população mundial. 50% são crianças. Nascem com alguma mutação em algum dos seus genes. Uma mutação estranha, diferente, que tem deixado desorientados cientistas de todo o mundo. 

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Conviver com uma doença rara já difícil por si só. Não somente pelos sintomas, pela dor ou sequelas físicas que carrega consigo, mas também pela falta de informação, atenção e compreensão. Quando é uma criança que sofre de uma doença dessas, a gente sente que a enfermidade é mais cruel. Como é possível que uma criança envelheça rapidamente? Que tenha os ossos frágeis como um cristal? Que não possa sair de uma bolha?

Existem doenças raras incríveis. Algumas únicas, como a que impede que Landon Jones, de 12 anos, comer nem beber, porque nunca sentiu a sensação de fome nem sede. Sua doença ainda não tem nome. Ou a que faz com que Ari, uma criança indonésia tenha ‘listras’ como se fossem crostas por todo o seu corpo. 

Dia Mundial das Doenças Raras: 28 de fevereiro 

'Existe um gesto que muda tudo’. É o lema que a Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) utiliza este ano para pedir ajuda. Ajuda para pesquisas. Ajuda para melhorar a qualidade de vida de todos esses doentes, para que não se sintam invisíveis. Para evitarem a indiferença. Ajuda a formar mais médicos que investiguem cada uma dessas pequenas gotas de água em meio ao oceano. 

Este ano, as 250 milhões de pessoas afetadas por alguma doença rara em todo o mundo, gritam em silêncio. E mediante as suas mãos, ao alto, pedem outras mãos que lhes ajudem.

O tema utilizado para o Dia das Doenças Raras de 2015, ‘Viver com uma doença rara’, presta homenagem aos doentes, familiares e cuidadores afetados por doenças raras. O slogan ‘Dia a dia de mãos dadas’ prega solidariedade entre as famílias, as comunidades e as associações de doentes. 

Este dia foi criado e coordenado pela EURORDIS ( uma aliança não-governamental centrada nos doentes, formada por associações de doentes e por indivíduos da Europa e de outros continentes com atividade no campo das doenças raras). 

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Síndrome de Apert

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