10 doenças raras que afetam crianças

O que são as doenças raras? Trata-se daquelas que têm uma baixa incidência na população, ou seja, que afetam a um número limitado de pessoas. Considera-se rara uma doença quando afeta menos de 5 em cada 10.000 habitantes.

Ainda que sejam poucas pessoas as que sofram de uma doença rara especificamente, são muitas doenças que são consideradas como tais. De fato, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS) existe cerca de 7.000 doenças mundiais que afetam 7% de crianças e adultos de todo o mundo. 

Quais as doenças raras mais comuns nas crianças

A angústia dos pais de crianças com doenças raras é grande, já que existem poucos tratamentos ou pesquisas para elas, e em muitas ocasiões tendem a se isolar. No entanto, esses pais devem tentar se conectar com outros, diz Paloma Tejada, diretora de comunicações da Organização Européia de Doenças Raras, uma aliança de organizações de pacientes e pessoas ativas no terreno das doenças, não governamental e dirigida pelos pacientes.

Você conhece alguma doença rara? Esta é apenas uma pequena lista com 10 delas que podem afetar a criança desde antes do nascimento, por terem um componente genético:

1. Síndrome de Moebius: dois nervos cranianos não estão totalmente desenvolvidos. Estes nervos são responsáveis pelo pestanejar, movimento lateral dos olhos e expressões faciais que causam paralisia no rosto. Isso provoca com que a criança babe, tenha dificuldade na fala e problemas de pronúncia.

2. Síndrome de Tourette (ou de la Tourette): é conhecida como a doença dos tics e as crianças que a sofrem realizam movimentos rápidos e involuntários dos músculos e produção involuntária de ruídos e palavras.

3. Síndrome de Aase: é hereditária e se caracteriza por uma anemia causada por uma alteração na medula óssea e associada às más-formações articulares e esqueléticas.

4. Hemofilia: é uma dificuldade para que o sangue coagule. As crianças que a sofrem herdaram dos seus pais e não existe para a mesma, ainda que os cuidados e atenção constantes façam com que possam levar uma vida normal.

5. Fibrose cística: trata-se de uma doença crônica e hereditária que afeta as glândulas que produzem secreções externas e causa um espessamento do muco e a obstrução dos ductos que o transportam. Os pulmões, o aparelho digestivo, o fígado, o pâncreas e o sistema reprodutor são os órgãos mais lesionados por este aumento de viscosidade. 

6. Albinismo: deve-se a defeitos da síntese e distribuição a melanina. Caracterizam-se pela despigmentação da pele, Iris e retina. São crianças que não têm pigmento nem no cabelo nem nos olhos. 

7. Síndrome de Prader Willi: está presente desde o nascimento e afeta muitas partes do corpo. As crianças que sofrem dessa síndrome são obesas e têm pouco tônus muscular. Também afeta a capacidade mental e as glândulas sexuais que não produzem hormônios. 

8. Síndrome de Rett: afeta, sobretudo a meninas e se manifesta durante o segundo ano de vida. Mostra um atraso na aquisição da linguagem e coordenação motora.

9. Síndrome de Hutchinson-Gilford: é uma doença genética rara caracterizada pelo envelhecimento acelerado das crianças. As crianças nascem saudáveis, mas em poucos meses a doença mostra o seu lado dando o aspecto à criança como de um ancião. 

10. Hidrocefalia: o líquido cefalorraquidiano se acumula no crânio e submete a um aumento de pressão aos tecidos do cérebro. Isso faz com que a cabeça tenha um tamanho maior que o normal. 

Fonte: Orphanet, FEDER e OMS

Alba Caraballo
GuiaInfantil.com

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