Cardiopatias congênitas na infância

Amaya Sáez é a diretora da Fundación Menudos Corazones (Fundação Corações Pequenos), uma fundação que ajuda as crianças com problemas de coração. Sua função engloba todos os aspectos psicossociais que possam afetar essas famílias, desde o momento em que descobre que seu filho sofre de uma cardiopatia. Os últimos avanços médicos para o tratamento das cardiopatias congênitas são os responsáveis pela expectativa de vida dessas crianças tenha alcançado 85 por cento.

As cardiopatias congênitas nos bebês

O que é sopro no coração? 
Um sopro é um ruído anormal no coração. Esse sopro pode ser funcional ou estar determinado por um defeito congênito no coração. Que um bebê tenha sopro, não significa que ele sofra de uma cardiopatia. Existem muitas crianças que nas primeiras horas de vida são diagnosticadas com sopro e podem ter uma vida normal. Outra coisa diferente é que esse sopro derive de uma cardiopatia, algo que se sabe ao realizar um eletrocardiograma e outros exames complementares, que possam justificar que existe um defeito congênito que tenha que intervir ou fazer outro tratamento. Na grande maioria dos casos, o sopro no coração pode ser funcional e permite a criança ter uma vida normal e inclusive praticar esportes.

Qual é a diferença entre um sopro e uma arritmia cardíaca?
A arritmia cardíaca é uma mudança no ritmo normal do coração e pode ser um problema no sistema elétrico do coração, que se soluciona com um marcapasso ou um desfibrilador. No entanto, existem arritmias cardíacas que não necessitam de nenhum tratamento.

Quando se pode diagnosticar uma cardiopatia congênita em bebês?
Atualmente, quase 50% dos casos de cardiopatia congênita se diagnostica dentro do útero e o restante nas primeiras horas de vida do recém-nascido.

Quais os sinais que podem indicar aos pais que seu filho sofre de um problema no coração?
Essas crianças costumam se cansar mais ao mamar no peito da mãe, suar mais que o normal ou ficarem mais alterados. No entanto, o melhor é consultar seu pediatra.

Quais são os últimos avanços médicos a respeito do diagnóstico e tratamento das cardiopatias congênitas?
O diagnóstico precoce dentro do útero, é considerado um grande avanço. Nos últimos 20 anos também avançaram muito as técnicas de cirurgia cardíaca pediátrica e em relação aos transplantes. Quando a cardiopatia congênita é muito complexa que não se pode operar, a alternativa é o transplante de coração. Há alguns anos era inadmissível pensar em transplantar um coração a um bebê, mas hoje em dia já é possível o transplante cardíaco pediátrico. As técnicas de imagem para ver o coração por dento é outro avanço em destaque, que permite o cirurgião se guiar antes, durante e depois da cirurgia. Todos esses avanços mudaram a expectativa de vida dessas crianças, já que antes o índice de sobrevivência das crianças com cardiopatias congênitas girava em torno de 10% e agora aumentou para 85%.

Em que consistem os tratamentos para bebês e crianças com cardiopatias congênitas?
Em alguns casos, o tratamento é farmacológico, mas na maioria das cardiopatias o tratamento é cirúrgico. O objetivo é tentar que esse coração se pareça a um coração normal.

Quais são as expectativas das crianças que passaram por essa intervenção?
Em muitos casos, não dá para saber, porque a ciência está avançando muito depressa e não temos uma perspectiva a longo prazo para saber como vai ser sua vida com o passar dos anos. Devemos levar em conta que há 40 anos, se alguém nascia com uma cardiopatia complexa, não tinha solução. Entendemos que hoje em dia, essas crianças operadas vivem e têm uma boa qualidade de vida. O que não sabemos é como vai reagir o seu coração operado na idade adulta, nem na velhice, porque agora mesmo existem muito poucos adultos com o coração operado na infância.

Qual é o tempo médio de espera de uma criança para um transplante de coração?
A disponibilidade não é fácil. Não há muitos corações. Procedem de crianças mortas em acidentes, e geralmente podem esperar meses até anos. No entanto, em relação à espera, devemos dizer que graças ao coração artificial, essas crianças podem esperar sem muito risco.

Conectados à máquina, que faz as funções de um coração, as crianças que antes não podiam esperar para fazerem um transplante, agora podem ficar no hospital até que chegue o momento da sua intervenção, o que abriu uma nova porta de esperança para essas crianças.

É possível praticar esportes quem sofre de uma cardiopatia?
As crianças com cardiopatia congênita têm que praticar algum esporte adequado à sua cardiopatia. Os cardiologistas recomendam a prática esportiva para a integração da crianças com cardiopatias.

Devemos superproteger as crianças com cardiopatia?
O tema da superproteção é muito tratado entre as famílias e nossos psicólogos, porque é preciso chegar a um equilíbrio. A criança deve tentar levar uma vida normal e colocar a sua cardiopatia no seu lugar, sem dar mais importância do que merece ou diminuí-la. É verdade que as crianças com cardiopatias aprendem a se autolimitarem, conhecem quando estão cansadas e o que devem fazer para se oxigenarem. No seio familiar, quando tem outros irmãos, é preferível tentar que haja pouca diferença de tratamento para que a criança não se sinta diferente.

Quais são as autolimitações que as crianças com cardiopatias devem levar em conta na sua vida cotidiana?
As crianças devem estar integradas na escola e realizar suas atividades esportivas e de lazer de forma normal. Em todo caso, quem vai determinar o tipo de esporte mais adequado é o cardiologista. Na Fundação, tentamos melhorar os programas de adaptação curricular, dentro da atividade esportiva, para que não se sintam discriminados.

Agradecimento: Fundación Menudos Corazones (Fundação Corações Pequenos)

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