As doenças raras na gravidez

Uma doença rara, como o seu próprio nome indica é uma doença que afeta a uma quantidade muito limitada da população (estima-se 1 em cada 2.000 pessoas). Em geral afetam às pessoas desde o seu nascimento (ainda que possa ocorrer em qualquer etapa da vida), e devido à sua baixa frequência muitas vezes não se conhecem as causas, evolução ou tratamento. 

O componente genético das doenças raras

80% das doenças raras têm um componente genético. Essas doenças podem ser herdadas ou deve-se a uma anomalia cromossômica (por exemplo, perda ou ganho de material genético). 

Algumas dessas doenças raras também podem ser produzidas pela exposição a substâncias teratogênicas (produtos químicos, substâncias tóxicas, radiações) durante a gravidez ou devido a fatores ambientais. 

Estima-se que de 6 a 8% da população mundial estão afetadas por doenças raras. No Brasil, estima-se que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras, e a falta de uma política nacional para lidar com essas doenças é um grande problema. 

Muitos dos afetados podem não ser capazes de levar uma vida normal, mas o que acontece quando uma mulher sofre de uma doença rara e fica grávida ou deseja engravidar?

Ficar grávida e ter uma doença rara

Cada mulher é diferente, e cada gravidez é única. No entanto, devido às peculiaridades das mulheres com doenças raras, suas gravidezes podem ser consideradas de risco (tudo depende da doença, lembrando que existe um amplo leque). É mais provável que os controles aos que sejam submetidas essas mulheres, sejam muito mais exaustivos que aquelas gestações de baixo risco, com mais visitas ao ginecologista e aos diferentes especialistas que levam as mamães com doenças raras.  

Pode ser que o parto deva ser programado em uma data determinada, para poder controlar os sintomas, e ter à disposição tudo o que se requeira para que a mamãe e o bebê fiquem seguros. 

É muito frequente que as mulheres com doenças raras tomem medicações específicas para controlar os sintomas ou para diminuir o mal estar. A maioria das vezes, esses remédios são teratogênicos (causam más formações) e a mãe deve suspender sua ingestão durante a gravidez, ou pelo menos durante alguns meses. Pela mesma razão, as mães que necessitam certos medicamentos para ficarem melhor e não são compatíveis com o aleitamento, uma vez que, ao nascer o bebê, deve optar pelo aleitamento artificial. 

Algumas doenças raras impossibilitam a mulher de engravidar, seja pela esterilidade, ou por ter abortos de repetição. No entanto, não é impossível a gestação e conduzida com controles rigorosos o mais provável é que a gravidez chegue ao final com normalidade. 

Sara Cañamero de León

Matrona

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